<출처> - 성명진 : 서울장애인인권부모회 대표
유엔 장애인권리협약 10주년 기념 국제컨퍼런스 (2016.10.17. - 국회의원회관 제2소회의실)
발달장애인의 권리주체성
발달장애인의 법률적 의미는 제도와 연결되고, 이는 곧 사회적 인식에도 영향을 미친다. 발달장애인에 대한 법률적 권한이 부여되어야 하며, 사회적 인식 개선을 통해 독립적 인격체로서 존중받을 수 있어 하루를 의미 있게 살아갈 수 있어야 발달장애인의 권리주체성을 보장받을 수 있다. 발달장애인의 자기결정은 장애로 인한 장벽이나 차별 없이 자기주도적인 삶을 살아가는 권리로 바라볼 수 있어야 한다. 발달장애 특성을 잘못 이해하여 관계적 위계가 생기면 지원과 통제를 구분하지 못할 수 있고, 발달장애인은 자기결정을 할 수 없다는 편견이 생길 수 있다. 지원하는 사람이 관계론적 자율성을 실천하려면 자기결정에 대한 개념을 잘 정립하고, 장애를 사람전체로 해석하지 말아야 한다. 자기결정은 다음과 같이 정리할 수 있다.
⓵ 필요한 지원, 개인의 성격, 삶의 질, 기질 등이 실제 경험과 상호작용하는 과정이다.
⓶ 자기결정은 개인이 의도한 의지적 행동 그 자체이다.
⓷ 지원하는 사람이 발달장애인의 욕구를 충분히 고려하여 다양한 의사소통 방식을 통해 발달장애인이 동의하는 것만으로도 자기결정은 실천할 수 있다.
⓸ 실패나 위험에 감수하는 과정도 자기결정적 행동으로 주체적 행동 그 자체가 자기결정적 행동이다.
⓹ 하루를 보내는 과정에서 순간순간 자기결정을 해야 하며, 프로그램이나 활동은 자기결정을 지원하는 매개물로 목적과 방법이 전도되지 말아야 한다.
⓺ 자기결정은 단순한 선택이 아니다. 학대를 선택한다고 해서 학대받는 것이 정당화 될 수 없는 것처럼 모든 선택 그 자체를 존중하는 것이 아니다.
발달장애인 당사자에게 위험한 것인지 비장애인의 편리를 위한 것인지에 대한 질문이 먼저 필요하고, 경우에 따라 발달장애인이 적극적인 위험을 감수할 수 있도록 기회를 제공해야한다. 그러한 인식이 밑바탕이 될 때, 궁극적으로 발달장애인이 지역사회에서 더불어 살아가며, 경험을 통해 삶의 원인 주체가 되어 살아갈 수 있다. 발달장애인에게 자기결정권을 보장해 주기 위해서는 스스로 자신의 선호도를 표현하고, 충분하고 다양한 경험의 기회를 제공해 주는 것에서 시작되어야 한다. 발달장애인의 자기결정권과 권리주체성은 법이나 제도를 넘어서 인권의 렌즈로 보아야 하며 삶의 순간순간 반영되어야 한다. 발달장애인 당사자, 의무이행자, 이해관계자가 상호 유기적으로 맞물러 행할 수 있을 때 비로소 발달장애인은 권리주체자로 살아갈 수 있다.
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