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가정의 달, 장애아 부모님의 바램은?

가정의 달, 장애아 부모님의 바램은?

  • 기획팀
  • 승인 2011.05.09 13:07
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<본 내용은 한국장애인개발원 2011. 5. 5 기사내용입니다>기사출처 : http://koddi11.blog.me/201277344995월은 가정의 달이다. 어린이날, 어버이날, 스승의 날 등.우리의 일년 중에서 가장 살기 좋고 활기찬 계절은 단연 오월이라고 할 수 있다. 오월은 모든 자연 조건이 거의 완벽하다. 신록의 계절이라 함은 젊음의 계절이라는 뜻이다. 봄의 희망과 약동이 오월에서 절정을 이룬다. 그래서 사람들은 오월을 가장 아름다운 달로 치기도 한다. 오월을 '가정의 달'로 삼은 까닭은 계절의 미감과 무관치 않을 것이다. 물론 기왕에 '어린이 날'과 '어버이 날'이 있고 '스승의 날'이 있어서였겠지만, 사람의 소중한 정과 기본적인 도리를 고양시키고 되새기게 하는 날들이 오월에 집중되어 있는 것은 계절의 특성이 사람들의 심성에 미치는 영향을 많이 고려한 탓일 터이다. 가정의 달 오월을 맞고 지내면서 우리는 다시 한번 가정의 중요성을 생각해야 한다.그래서 주위의 이웃을 한 번 더 돌아 볼 필요가 있는 것이기도 하다.어린이날, 어버이날을 앞 둔 장애아 부모님은 어떨까?어버이날을 앞둔 4일 한국장애인부모회(회장 노익상)가 개최한 '사랑의 카네이션 달아주기' 행사. 그곳에는 평생 아이를 업은 채 치료실을 전전하고 사회의 편견에 맞서며 뒤에서 눈물을 훔치던 장애아 어머니들과 장애아이를 대신해 어머니의 가슴에 카네이션을 달아주러 나온 여중생들로 가득하다. 학생들이 '1일 어머니' 가슴 한켠에 카네이션을 달아주며 '낳실제 괴로움 다 잊으시고~'라며 노래를 부르자, 장애아 부모라는 이유로 난생 처음 카네이션을 받은 몇몇 어머니들은 감격의 눈물을 흘리기도 한다. 평생을 장애자녀와 가정을 이끌어 온 어머니, 이들 어머니가 말하는 장애아의 현실과 장애가정 그리고 세상을 향한 목소리를 들어본다. ■"졸업 후 갈 수 있는 전공과 설치되길"=난생 처음 본 여중생이 가슴에 카네이션을 달아주고 편지를 건네자 신정희 씨는 "고맙다"는 말과 함께 흐르는 눈물을 멈추지 못한다."이런 카네이션은 난생 처음"이라는 신씨는 뇌병변·청각장애를 가진 중증장애 아이의 어머니다. 아이가 학교에 들어가기 전에는 아이 곁에 24시간 붙어있었다는 신씨는 아이를 학교에 보내고 잠깐 행사에 참석했다. "장애자녀 엄마들에겐 자유시간이 없다는 게 가장 힘들죠." 신씨는 아직도 학교에 아이를 보내놓고 마음이 편치 않아 중간 중간 학교를 찾아 안부를 묻는다고 한다. 신씨는 아이에게 꾸준히 언어치료나 물리치료를 시켰다. 치료에 비해 큰 효과를 누리지 못한다는 것을 알면서도 '내 맘 편하자고' 아이의 치료에 몰두한 적도 있었다. "내가 너를 위해 최선을 다했음을 보여주고 싶었어요." 하지만 비싼 치료비 앞에선 최선의 어머니도 힘들때가 있었다. 동네방네 홍보하는 정부의 지원금을 받으려고 해도 늘 소득 수준 경계선에 걸려 혜택 한번 받지 못했다. "남들은 장애가정이니 혜택 많이 받고 사는 줄 알지만 전혀 없다"며 "부모 중 한명은 나가서 일도 못하는데, 우리나라 지원은 전부 수급자만 기준으로 한다"고 토로했다. 그나마 지원받은 건 활동보조서비스. 잠시 잠깐 아이를 보조해주는 활동보조인이 있어 고마울 뿐이다. 신씨는 졸업을 앞둔 아이를 위해 한가지 바라는 게 있다. 학교 내에 전공과가 설치되는 것이다. 신씨는 "당장 아이가 졸업하면 갈 곳이 없어서 집에 있어야 할 처지다. 주간 보호센터를 가려해도 중증장애인을 위해 운영하는 곳은 별로 없는 게 현실"이라며 "평생 교육이라 말해도 우리 아인 예외다. 졸업 후에도 갈 수 있도록 전공과가 설치되면 좋겠다"고 말했다. ■“사회에 나가 살 수 있게 소득, 정부가 지원해야”=이지숙(가명)씨는 5살이 되도록 말 못하고 사회성이 떨어지는 아들(24)에게 자폐성장애가 있다는 사실을 TV를 보다 알았다. "TV에서 장애에 대해 나오는데 우리 아이랑 똑같더라구요." 이씨는 그때부터 다른 부모들 유치원 보낼 때 열심히 아들을 치료실로 보냈다. 비용이 많이 들어도 감수하고 열심히 교육시켜야겠단 생각만 했다고.어머니의 꾸준한 노력이 빛을 본걸까. 아들은 간단한 대화도 하며 의사소통이 가능하다. 그림그리기에도 흥미와 재주가 있다. 아들이 장애가 있다는 이유로 처음엔 고민도 많이 하고 힘들었지만 조금씩 좋아졌다. 견딜 수 없던 남들의 시선도 이젠 아무렇지 않다. 아들 손 붙잡고 젊은 애들 많이 가는 음식점도 가고 공원도 찾아서 다닌다. "전 남들이 우리 아일 어떻게 봐도 상관 안 해요. 우린 우리끼리 즐겁게 먹고 소중한 시간을 보내요." 이씨는 아들에게 바라는 게 없다. 아이의 미래를 걱정하는 게 아니라 오늘의 아들을 보고 만족하며 최선을 다하고 싶을 뿐이다. '그래도 내가 없으면 우리 아인 어떻게 될까.' 이씨는 성인 장애인이 됐을 때 혼자 사회에 나가 살 수 있는 소득을 정부가 지원해야 한다고 했다. 지금 나오는 9만1000원의 장애인연금으론 이 험난한 세상에서 홀로설 수 없다는 것. 이씨는 "장애 인식이 개선되고, 정부의 지원도 많아지고 ·· 그럼 우리 아이도 홀로 살 수 있는 시간이 오겠지"라며 희망을 품어본다.

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